Уполномоченный по правам человека в Челябинской области помогает женщине, ребенок которой болен СМА

[Версия для печати]

К Уполномоченному по правам человека в Челябинской области Антону Шарпилову сегодня утром обратилась женщина, ребенок которой болен СМА (спинальная мышечная атрофия). Заявитель попросила оказать содействие в вопросе обеспечения медицинским препаратом «Спинраза», который способствует улучшению состояния детей с данным заболеванием. На сегодняшний день девочка обеспечена 6 инъекциями препарата, которая выделила компания-изготовитель, однако девочке требуется дальнейшее пожизненное обеспечение данным лекарством.

«Ранее мы просили обеспечить нас этим препаратом в Европе. В 2019 году в апреле месяце фармацевтическая компания «Биоген» открыла расширенный доступ по препарату «Спинраза» как гуманитарную помощь для нуждающихся детей. Моя дочь попала в эту программу – с июня она получает препарат, в январе мы получили 5 инъекцию, всего компания выделила бесплатно 6 инъекций, а последующее обеспечение ребенка лекарством ложится на государство. Я обратилась в Министерство здравоохранения Челябинской области с просьбой обеспечить лекарством ребенка. Назначения у ребенка все есть, но мне отказали. Я обратилась в суд. В начале февраля заседание», рассказала женщина.

Также женщина рассказала, что после употребления препарата ребёнок стал себя чувствовать гораздо лучше. Сейчас девочка может держать голову, переворачиваться, поднимать руки может сидеть в корсете, чего раньше она не могла делать, даже не могла глотать.

Женщина находится в трудном финансовом положении, ребенка она воспитывает одна, также она оплачивает ипотеку и дорогостоящее лечение дочери. Ребенку нужен постоянный уход, поэтому работать женщина не может.

Для оказания всесторонней помощи, Уполномоченным по правам человека в Челябинской области принято решение направить запрос в Министерство социальных отношений Челябинской области о выделении материальной помощи женщине. Также Уполномоченным составлено мнение в суд по данному делу и обращение в банк о снижении ипотечной ставки. Кроме того, Уполномоченный проведет переговоры с Министерством здравоохранения Челябинской области по поводу прохождения ребенком реабилитации в специализированном центре.